Παρέμβαση αναπήρων πολιτών

Της Θωμαής Μαυράκη

1. «ΜΕΣΟΣ ΟΡΟΣ» ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΣ

ΤΟ πρόσωπο της αναπηρίας, έχει χαρακτηριστικά που αναδεικνύονται συνήθως μέσα από τους μηχανισμούς του κοινωνικού αποκλεισμού. Οι αρνητικές στάσεις, τα συναισθήματα οίκτου, αδιαφορίας ή αμηχανίας απέναντι στον ανάπηρο άνθρωπο διαμορφώνονται από την εκάστοτε ηθική, παιδεία, ευαισθησία αλλά και γνώση που διαθέτει η οργανωμένη κοινωνία σ‘ ότι αφορά την διαφορετικότητα, καθορίζοντας έτσι την θέση του «διαφορετικού» ανθρώπου μέσα στο κοινωνικό σύνολο.
Αν λάβουμε υπόψη ότι όλοι είμαστε εν δυνάμει ανάπηροι και ότι κάποια στιγμή της ζωής μας είτε λόγω ηλικίας, είτε από κάποια νόσο ή ατύχημα δεν ανταποκρινόμαστε πλέον στις νόρμες του «φυσιολογικού», μπορούμε ίσως να αναλογιστούμε και να νιώσουμε πώς θα είναι η ζωή μας, η εξέλιξή μας, η ψυχολογία μας, όταν λόγω αυτών των δυσκολιών, αποκλειόμαστε από πολλά πράγματα αυτονόητα για κάθε άνθρωπο.
Ο κοινωνικός αποκλεισμός βασιζόμενος στα ιατρικά στάνταρ που θέτει ο «μέσος όρος» των ανθρώπων, δεν κάνει διαχωρισμό ούτε στα παιδιά που γεννιούνται με αναπηρίες και αναπτυξιακές δυσκολίες. Αντιθέτως, αμέσως μετά την διαπίστωση ότι το βρέφος ή το νήπιο αποκλίνει ή δεν πληρεί τις προϋποθέσεις του «παραδεκτού» κατατάσσεται βάση του ιατρικού στιγματισμού, σε μια διαφορετική κατηγορία ανθρώπων.
Γνωρίζοντας αυτήν την πραγματικότητα, είναι αυτονόητο ότι τα χαμόγελα ευτυχίας με τον ερχομό του νέου μέλους της οικογένειάς σβήνουν και μετατρέπονται σε απογοήτευση, αβεβαιότητα, αγωνία και πένθος. Η άγνοια, η έλλειψη ενημέρωσης και καθοδήγησης στην αντιμετώπιση αυτής της νέας κατάστασης, οδηγεί πολλούς νέους γονείς, και το στενό τους οικογενειακό περιβάλλον σε απόγνωση ή σε μια λανθασμένη προσέγγιση του προβλήματος. Ο καθησυχασμός από πλευράς κάποιων παιδιάτρων, μήπως το παιδί μεγαλώνοντας ανακτήσει τα όποια κενά, η «θεραπειομανία» από πλευράς κάποιων άλλων ειδικών, έχουν σαν αποτέλεσμα, να φέρνουν στο προσκήνιο τα ΟΧΙ και τα ΔΕΝ του παιδιού και να ενισχύουν ακόμα περισσότερο το άγχος και την απογοήτευση της οικογένειας. Αποτέλεσμα αυτής της αντιμετώπισης είναι αφ‘ ενός μεν να χάνεται πολύτιμος χρόνος για να ασχοληθούμε ουσιαστικά με το ίδιο το παιδί , αφ‘ ετέρου, να μην μπορεί να καλλιεργηθεί ομαλά η σχέση αγάπης και στοργής ανάμεσα στον γονιό και το παιδί και κατ‘ επέκταση η αποδοχή του παιδιού ως ισότιμο μέλος στην οικογένεια.
Επειδή αναμφισβήτητα η οικογένεια αποτελεί τον πρώτο συνδετικό κρίκο ανάμεσα στο παιδί και στο ευρύτερο κοινωνικό του περιβάλλον το οποίο θα παίξει σημαντικό ρόλο καθ‘ όλη τη διάρκεια της ζωής του, είναι επιβεβλημένο να αναπτυχθούν ολιστικές προσεγγίσεις υποστήριξης της οικογένειας έτσι ώστε το παιδί να γίνει ενεργό μέλος όχι μόνο στα πλαίσια της οικογένειάς του αλλά και του κοινωνικού συνόλου.

2. ΠΡΩΙΜΗ Η ΕΓΚΑΙΡΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ

Σε αντίθεση με αντιλήψεις του παρελθόντος, σήμερα είναι γενικά αποδεκτό ότι στη διάρκεια της βρεφικής και νηπιακής ηλικίας συντελείται ουσιαστικά μάθηση. Επιστημονικές μελέτες σχετικά με την ανάπτυξη του εγκεφάλου έχουν δείξει ότι, για να μεγιστοποιηθεί η νοητική ανάπτυξη, οι προσπάθειες πρέπει να ξεκινούν πριν από τα 3 χρόνια της ζωής. Το περιβάλλον στο οποίο μεγαλώνει το παιδί επηρεάζει τον αριθμό των κυττάρων του εγκεφάλου καθώς και τις εγκεφαλικές συνάψεις μέσω των οποίων αναπτύσσεται η γνωστική λειτουργία.
Στα πρώτα χρόνια ο εγκέφαλος έχει ευαίσθητες περιόδους στη διάρκεια των οποίων το παιδί μαθαίνει πιο εύκολα, ενώ για να αναπτυχθεί σωστά χρειάζεται κάποιες μορφές ερεθισμάτων. Η έρευνα για την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου έδειξε ότι (Carnegie Corporation, 1994):

§ Η ανάπτυξη του εγκεφάλου πριν από το πρώτο έτος της ζωής είναι πιο γρήγορη και πιο ευρεία απ’ ότι πιστεύονταν μέχρι σήμερα.
§ Είναι πολύ πιο ευαίσθητη στις επιδράσεις του περιβάλλοντος απ’ ότι νομίζαμε.
§ Η επίδραση του περιβάλλοντος στην ανάπτυξη του εγκεφάλου έχει μακρόχρονα αποτελέσματα.
§ Το περιβάλλον επηρεάζει τον αριθμό των εγκεφαλικών κυττάρων, τις μεταξύ τους συνάψεις και τον τρόπο λειτουργίας τους.
§ Το πρώιμο άγχος έχει αρνητικές επιδράσεις στη λειτουργία του εγκεφάλου

Στην παραπάνω μελέτη επισημαίνεται η αναγκαιότητα να προσφέρουμε στο παιδί αυτού του ηλικιακού φάσματος ένα καλό ξεκίνημα, να του δώσουμε περισσότερες ευκαιρίες και ερεθίσματα. ΄Ενα εμπλουτισμένο και γεμάτο ερεθίσματα περιβάλλον, μια ανατροφή που θα βασίζεται στην αγάπη και κατανόηση, βοηθούν το παιδί όχι μόνο να γίνει πιο «έξυπνο», αλλά περιορίζουν τις συνέπειες και τα δευτερογενή προβλήματα που μπορεί να προκαλέσει η αναπτυξιακή διαταραχή ή η αναπηρία.
Πολλοί επιστήμονες αναγνωρίζουν σήμερα την σπουδαιότητα της Έγκαιρης Παρέμβασης, ιδιαίτερα στα παιδιά με αναπτυξιακή καθυστέρηση, που λόγω των προβλημάτων τους είναι αυτονόητο ότι δυσκολεύονται να επωφεληθούν από τις ευκαιρίες για μάθηση.

Είναι επίσης γεγονός, ότι η αλληλοεπίδραση γονιού –παιδιού μέσα από αμέτρητες δραστηριό-τητες της καθημερινότητας επηρεάζει σημαντικά όλους τους αναπτυξιακούς τομείς του παιδιού και αποτελεί παράλληλα «τη βάση απ’ όπου πηγάζει η αμοιβαία ευχαρίστηση, οι γονεϊκές ικανότητες αλλά και οι κοινωνικές, γλωσσικές, γνωστικές ικανότητες του παιδιού »(Affleck, McGrade, McQueeney, & Allen, et al., 1982). Οι γονείς και το στενό οικογενειακό περιβάλλον γνωρίζουν καλύτερα από κάθε άλλον την μοναδικότητα του παιδιού τους, τις προτιμήσεις του, την ιδιοσυγκρασία του, τις ευαισθησίες του και σε συνδυασμό με το υπέρτατο καθήκον της εξασφάλισης της ευτυχίας του παιδιού τους, αποτελούν τους πρώτους, αλλά και παντοτινούς δασκάλους του.

Παίρνοντας λοιπόν υπ` όψιν αυτούς τους δύο σημαντικούς παράγοντες, δηλαδή την αλληλεπίδραση γονιού-παιδιού-περιβάλλοντος και την πλαστικότητα του ανθρώπινου εγκεφάλου κατά την διάρκεια των πρώτων χρόνων της ζωής του, αντιλαμβανόμαστε την σπουδαιότητα της ΄Εγκαιρης ή Πρώιμης Παρέμβασης, ιδιαίτερα στα παιδιά που παρουσιάζουν αναπτυξιακές δυσκολίες.

3. ΣΤΟΧΟΙ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ

Στόχος της πρώιμης ή έγκαιρης παρέμβασης είναι κατ` αρχήν η έγκαιρη ανίχνευση και ο εντοπισμός των όποιων αναπτυξιακών δυσκολιών παρουσιάζει ή θα παρουσιάσει το παιδί στην πορεία του. Κατά δεύτερον, η όσο το δυνατόν γρήγορη παρέμβαση στην εκπαίδευσή του, η οποία θα συμβάλει στην επιτάχυνση της κοινωνικής και γνωστικής ανάπτυξής του και θα περιορίσει τα προβλήματα και τις αρνητικές συνθήκες στη ζωή του.
Πρώιμη παρέμβαση δεν σημαίνει ίαση ή αποκατάσταση της αναπηρίας καθ` αυτής, αλλά όσο το δυνατόν καλύτερη αξιοποίηση του δυναμικού κάθε παιδιού, με βάση την μοναδικότητα και την πολύμορφη έκφραση της προσωπικότητάς του, ευαισθητοποιώντας παράλληλα το περιβάλλον του να εστιάζεται σ` αυτά που μπορεί ή θα μπορεί το παιδί να δώσει, αφού του προσφέρουμε την κατάλληλη και έγκαιρη υποστήριξή.
Για την επίτευξη αυτών των στόχων δεν πρέπει να βλέπουμε το παιδί σαν μονάδα, αλλά σαν μέλος ενός συστήματος ή μιας ομάδας που είναι η οικογένειά του.
Βασική προϋπόθεση για να λειτουργήσει αποτελεσματικά το εγχείρημα της Πρώιμης Παρέμβασης είναι να ενισχυθούν κατ` αρχήν οι γονείς και να πεισθούν ότι:

«το πιο σημαντικότερο πράγμα όταν γεννιέται ένα παιδί με αναπηρία είναι ότι γεννήθηκε ένα παιδί.
Το πιο σημαντικό πράγμα που συμβαίνει όταν ένα ζευγάρι αποκτά ένα παιδί με αναπηρία, είναι ότι έγιναν γονείς».

Στο επίκεντρο της Πρώιμης Παρέμβασης είναι η οικογένεια, η ενδυνάμωσή της, η προώθηση της εξέλιξης όλων των μελών της και η αξιοποίηση των δυνατοτήτων της έτσι ώστε αποκτώντας τον έλεγχο της ζωής τους, να κάνουν τον ευρύτερο κοινωνικό περίγυρο να είναι σύμμαχός τους.
Η πρόληψη προβλημάτων που πιθανά να προκύψουν από την στάση των αδελφών τόσο στο ανάπηρο παιδί όσο και στον ίδιο τους τον εαυτό και η εκμάθηση να προσαρμόζουν την συμπεριφορά τους απέναντι στο παιδί και οι λοιποί συγγενείς (γιαγιάδες, παππούδες κλπ.) είναι ζητήματα που μπορούν να αντιμετωπιστούν με τους κατάλληλους χειρισμούς.
Με τον τρόπο αυτό οι γονείς αποκτούν το αίσθημα ελέγχου και ευθύνης που είναι απαραίτητο για τον ρόλο τους και παράλληλα την ικανότητα να διαχειριστούν τις προσωπικές και οικογενειακές τους υποθέσεις.

4. Η ΠΡΩΙΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ ΣΤΗΝ ΠΡΑΞΗ
Τα βασικά στοιχεία για την υλοποίηση αυτού του προγράμματος είναι: ο ρόλος των γονιών, ο ρόλος των επαγγελματιών, οι στρατηγικές για την εκπαίδευση /εξάσκηση και στήριξη παιδιού και οικογένειας και η αξιολόγηση.

α) Διεπιστημονική Ομάδα
Ο σχεδιασμός και η υλοποίηση των προγραμμάτων Πρώιμης Παρέμβασης βασίζεται σε μια ολοκληρωμένη προσέγγιση, η οποία προϋποθέτει μια διεπιστημονική ομάδα κατάλληλα στελεχωμένη, έτσι ώστε να παρέχει πολύπλευρη βοήθεια σε ιατρικό, ψυχολογικό, παιδαγωγικό και κοινωνικό επίπεδο και η οποία θα έχει ως ισότιμο συνεργάτη τους γονείς του παιδιού. Η διεπιστημονική ομάδα προσφέρει στις οικογένειες εκτίμηση της κατάστασης του παιδιού τους με κατανοητούς όρους, θεραπευτική αγωγή και συμβουλευτική. Παρακολουθεί τον τρόπο ανταπόκρισης των γονιών, και κάνει προβλέψεις για την αλληλεπίδραση γονιών-παιδιών, αναγνωρίζει πιθανά προβλήματα και πιθανές δυσκολίες της οικογένειας, π.χ. προβλήματα συμπεριφοράς, προβλήματα με τα άλλα αδέλφια ή προβλήματα γάμου. Οι παρατηρήσεις τους χρησιμεύουν στο να βοηθήσουν τους γονείς να κατανοήσουν το πρόβλημα, να το ορίσουν και να βρουν εναλλακτικές λύσεις στη συμπεριφορά τους.
Είναι σημαντικό να εδραιωθεί μια σχέση στενής συνεργασίας με τους γονείς ή την οικογένεια , ώστε οι αποφάσεις, σε σχέση με τις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας καθώς και για τις στρατηγικές εφαρμογής της παρέμβασης, να λαμβάνονται τελικά από τους γονείς με τη βοήθεια των επαγγελματιών

β) Ο ρόλος των γονιών
Για να αποδώσει η Πρώιμη Παρέμβαση, οι γονείς πρέπει να έχουν ενεργό ρόλο όχι μόνο σε επίπεδο της εφαρμογής αλλά και στη λήψη των αποφάσεων. ΄Όπως διαφέρουν οι ανάγκες κάθε παιδιού, διαφέρουν και οι ανάγκες και τα χαρακτηριστικά του κάθε γονιού και της κάθε οικογένειας. Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία μπορεί να έχει σοβαρές ψυχολογικές επιπτώσεις στους γονείς αλλά και σε ολόκληρη την οικογένεια, όπως π.χ. στα αδέλφια στα οποία συνήθως εμφανίζονται τα πρώτα σημάδια αυτής της κατάστασης. Οι γονείς πρέπει να βοηθηθούν για να αντιμετωπίσουν πρακτικά ζητήματα και την συναισθηματική φόρτιση που τους δημιουργεί η παρουσία του παιδιού τους, έτσι ώστε να γίνουν ενεργοί εταίροι στην διαδικασία της Πρώιμης Παρέμβασης. Η εμπλοκή όχι μόνο της μητέρας, αλλά και του πατέρα και των υπόλοιπων μελών της οικογένειας βοηθάει η οικογένεια να αντιμετωπιστεί σφαιρικά.
Οι γονείς πρέπει να έχουν ρεαλιστική εικόνα τόσο των δυσκολιών όσο και των δυνατοτήτων του παιδιού τους.

γ) Στρατηγικές εκπαίδευσης/εξάσκησης και στήριξης παιδιού και οικογένειας

Α) Οι στρατηγικές που ακολουθούνται έχουν σαν στόχο να ενδυναμώσουν και να καλλιεργήσουν τους εξής άξονες ανάπτυξης του παιδιού:
· αντιληπτικό – γνωστικό
· επικοινωνιακή / κοινωνικο-συναισθηματική ικανότητα
· λεπτή και αδρή κινητικότητα καθώς και
· δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης

B) Να στηρίξουν κοινωνικά και συναισθηματικά τους γονείς/την οικογένεια ώστε:

· να αποκτούν μια μορφή συμπεριφοράς που θα τους επιτρέψει να ξεκινήσουν και να διατηρήσουν μια κοινωνική αλληλεπίδραση με το παιδί τους
· να εκπαιδεύονται έτσι ώστε να ανταποκρίνονται στους ήχους και νεύματα του παιδιού, να παρατηρούν τις αντιδράσεις του για να ρυθμίζουν τη δική τους συμπεριφορά
· να ασκούνται στην επίλυση προβλημάτων αναπτύσσοντας γνωστικές-συμπεριφορικές στρατηγικές επίλυσης

δ) Αξιολόγηση
Η αξιολόγηση του προγράμματος είναι τα αποτελέσματα των στόχων του μέσα σε ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα. Μας δείχνει τον ρυθμό και τα βήματα ανάπτυξης του παιδιού. Γίνεται επανεκτίμηση της αξιολόγησης του παιδιού, της διαδικασίας και στρατηγικής των παρεμβάσεων, την αποδοχή, ανταπόκριση και ικανοποίηση των γονιών και της οικογένειας. Τέλος είναι απαραίτητη για την ανατροφοδότηση και τον καθορισμό της περαιτέρω πορείας της παρέμβασης

5. ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΤΗΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ
Οι έρευνες από τα προγράμματα που εφαρμόζονται δεκαετίες τώρα σε πολλές χώρες του εξωτερικού έχουν δείξει ότι η Πρώιμη Παρέμβαση μειώνει τα προβλήματα συμπεριφοράς και τις κοινωνικές επιπτώσεις και εξασφαλίζει στα παιδιά με αναπηρίες και αναπτυξιακές δυσκολίες μια καλύτερη ζωή. Μαθαίνει στους γονείς να διαχειρίζονται καλύτερα την νέα συνθήκη ζωής τους, ασκούνται να δουλεύουν αποτελεσματικά με τα παιδιά τους, βελτιώνοντας και ενισχύοντας μ` αυτόν τον τρόπο την αλληλεπίδρασή τους. Μειώνουν την κρίση που περνάει όλη η οικογένεια και τα όποια δευτερογενή προβλήματα μπορούν να προκύψουν.

6. ΠΡΩΙΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ ΚΑΙ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ

Το μοντέλο της Πρώιμης Παρέμβασης που εφαρμόζεται στη χώρα μας είναι καθαρά ιατροκεντρικό και περιορίζεται:
· στην κλινική ανίχνευση και στον εντοπισμό κάποιων αναπτυξιακών δυσκολιών, και συνήθως, όταν η αναπτυξιακή διαταραχή δεν είναι εμφανής, όταν το παιδί εντάσσεται στο σχολείο
· στις γνωστές στους περισσότερους θεραπευτικές προσεγγίσεις (φυσιο-εργο-λογοθεραπεία)
· η ειδική εκπαίδευση ξεκινάει όταν τα παιδιά αυτά ήδη διανύουν στην καλύτερη περίπτωση το 6ο έτος της ηλικίας τους.

Ο γονιός περιορίζεται στο:
· να αναλαμβάνει τις μετακινήσεις του παιδιού του από θεραπευτήριο σε θεραπευτήριο, γεγονός που απαιτεί ένα άτομο να είναι συνεχώς και αποκλειστικά διαθέσιμο γι` αυτόν τον σκοπό.
· να χρηματοδοτεί τις περισσότερες φορές εξ` ολοκλήρου αυτές τις προσεγγίσεις, γιατί οι παροχές των ασφαλιστικών ταμείων είναι λίγες και ανεπαρκής.
· να «αδειάζει» δίνοντας οποιαδήποτε πληροφορία του ζητηθεί από τις ακαδημαϊκές αυθεντίες των ειδικών επαγγελματιών, προκειμένου να βοηθηθεί καλύτερα το παιδί του, χωρίς από την άλλη πλευρά να παίρνει την ανάλογη υποστήριξη και καθοδήγηση πώς να διαχειριστεί το παιδί για το υπόλοιπο της μέρας πέραν του «εκπαιδευτικού 45` λεπτου» και τα προβλήματα που προκύπτουν απ` όλον αυτόν τον φόρτο στην οικογένειά του.
· να ακολουθεί τις θεραπευτικές προσεγγίσεις του παιδιού του κεκλισμένων των θυρών και να περιορίζεται, χωρίς γνώση και επίγνωση, απλά στην παθητική παρακολούθηση της όποιας εξέλιξης του παιδιού του.

Συμβουλευτική, υποστήριξη και καθοδήγηση των γονιών και της οικογένειας στο δύσκολο έργο που εκτελούν σε καθημερινή βάση και συνήθως εφ` όρου ζωής δεν υπάρχει.

Οι βασικές αιτίες που σήμερα η Πρώιμη Παρέμβαση, αν και απαραίτητη, δεν υφίσταται στην χώρα μας συνοψίζονται στο ότι:

· υπάρχουν προκαταλήψεις σ` ότι αφορά την αναγκαιότητα παρεμβάσεων σε παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές ή αναπηρίες
· η ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση πριν την ένταξη αυτών των παιδιών στο σχολικό πλαίσιο δεν θεωρείται απαραίτητη
· δεν υπάρχει συνεχή χρηματοδότηση και δεν διατίθενται οικονομικοί πόροι για τέτοιου είδους εγχειρήματα, τα οποία πρέπει να ρυθμίζονται με νόμους, έτσι ώστε όλοι να επωφελούνται ανεξάρτητα από τις οικονομικές τους δυνατότητες
· οι κοινωνικές Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης δεν παρέχουν μακροχρόνια προγράμματα υποστήριξης παιδιών και οικογένειας
· σε Διοικητικό Επίπεδο δεν υπάρχει ο απαραίτητος συντονισμός και η συνεργασία ανάμεσα στα συναρμόδια Υπουργεία και τις υπηρεσίες για την υποστήριξη και συνεχή χρηματοδότηση τέτοιων δομών
· δεν υπάρχει ένα εθνικό σύστημα που να στοχεύει στην βελτίωση των επαγγελματιών, η οποία επιτυγχάνεται με νομοθετικές ρυθμίσεις μέσα από τις οποίες να προβλέπονται περισσότερα προσόντα και η διαρκή επιμόρφωσή τους και να προωθούν την κοινωνική αφύπνιση γονιών και εκπαιδευτικών.
· δεν υπάρχει εξειδικευμένο προσωπικό που να έχει γνώση και εμπειρία σε εκπαιδευτικά και θεραπευτικά προγράμματα, να είναι ειδικά προετοιμασμένο να εργαστεί σε διεπιστημονικές ομάδες και να έχει εμπειρία στην συμβουλευτική των γονέων και της οικογένειας.
· η όποια παρέμβαση, πραγματοποιείται από μεμονωμένους επαγγελματίες κυρίως σε ιδιωτικά θεραπευτήρια και χωρίς την καθοδήγηση και αξιολόγηση από μια διεπιστημονική ομάδα, η οποία επίσης δεν υπάρχει στην χώρα μας.
· δεν υπάρχει η απαιτούμενη ενημέρωση στους γονείς με αποτέλεσμα να δυσκολεύο-νται να αποδεχτούν έγκαιρα την ύπαρξη αναπτυξιακών προβλημάτων και να αποδέχονται το πρόβλημα μόνο όταν το παιδί τους φτάσει στην σχολική ηλικία
· δεν υπάρχει ένα συνεχές πρόγραμμα στην υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας έτσι ώστε η μια διαδικασία να διαδέχεται την άλλη.

Τα ΔΕΝ και τα ΟΧΙ που απορρέουν από μια αναπτυξιακή δυσκολία, από μία νόσο ή αναπηρία είναι απόλυτα δικαιολογημένα και κατανοητά.
Τα ΔΕΝ και τα ΟΧΙ όμως της επίσημης Πολιτεία που οφείλει, αν πραγματικά θέλει να λέγεται δημοκρατική, να σέβεται και να περιφρουρεί τα δικαιώματα όλων ανεξαιρέτως των Πολιτών της ΔΕΝ χωρούν καμιά δικαιολογία και καμία ανοχή.

Οι γονείς των παιδιών με αναπηρίες δεν πρέπει να επιζητούν τον οίκτο, την φιλανθρωπία, την ευαισθητοποίηση ή την υπερπροστασία κανενός.
Πρωτίστως ως πολίτες και φορολογούμενοι αυτής της χώρας πρέπει να απαιτούμε την ίση και χωρίς διακρίσεις μεταχείρισή μας έναντι των άλλων πολιτών.
Με τις υπάρχουσες δομές τα δικά μας παιδιά δεν μπορούν να παίξουν στις παιδικές χαρές, να ενταχθούν στα νηπιαγωγεία και τα σχολεία, να κυκλοφορούν στους δρόμους, να εργαστούν, να αθληθούν και να ψυχαγωγηθούν.
Από τον σχεδιασμό και την υλοποίηση των δομών που ζητούμε δεν θα επωφεληθούμε μόνον εμείς και τα παιδιά μας αλλά ολόκληρη η ελληνική κοινωνία

- με τη αναμόρφωσης της εκπαίδευσης η οποία θα περιλαμβάνει την πρώιμη παρέμβαση και την συνεκπαίδευση όλων των παιδιών. Γιατί παιδεία σημαίνει ξύπνημα των συνειδήσεων για όλα τα μέλη μιας πολιτισμένης κοινωνίας
- την προσβασιμότητα και προσπελασιμότητα σε όλα τα επίπεδα της κοινωνικής ζωής που σημαίνει ποιότητα ζωής για ΟΛΟΥΣ
- το δικαίωμα στην εργασία διασφαλίζοντας όλες αυτές τις δομές που θα επιτρέψουν σ` όλα τα μέλη της οικογένειας ανεξαρτήτου φύλλου και διαφορετικότητας να το ασκήσουν
- τον σεβασμό της διαφορετικότητας η οποία δεν θα αποτελεί άλλοθι για τον κοινωνικό αποκλεισμό

΄Ετσι λοιπόν, αντί να περιμένουμε να ευαισθητοποιηθεί η επίσημη πολιτεία ΝΑ ΘΕΛΕΙ και όχι να ΜΗΝ ΜΠΟΡΕΙ να αλλάξει κάποια πράγματα εμείς μπορούμε να προτείνουμε δυο:
- ΤΗΝ ΑΝΤΙΓΡΑΦΗ παρόμοιων δομών που λειτουργούν με επιτυχία εδώ και χρόνια σε πολλές χώρες
- ΤΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΟΦΕΛΗ που θα προκύψουν στο κράτος και σ` ολόκληρη την κοινωνία εφόσον υιοθετώντας δομές όπως η Πρώιμη Παρέμβαση, θα μειώσουν την εξάρτηση, την ιδρυματοποίηση, και την ανάγκη για υπηρεσίες ειδικής αγωγής.